2019年4月13日报道,美国俄克拉荷马州19个月大男婴贝克-罗斯生下来长着一个大舌头,舌头无法放回嘴里,不得不接受手术治疗。
贝克在娘胎里就患上了伯-韦综合征,也就是一种罕见的过度生长障碍病,不得不在8个月大的时候接受剖腹产手术来到人间。
贝克刚生下来的样子让妈妈法拉吃了一惊,孩子嘴上挂着比正常大两倍的舌头,放都放不进嘴里。
这让她回想起在怀孕27周的时候看到的B超影像,当时孩子的舌头就在口腔外面,她以为孩子是在扮鬼脸,觉得好可爱,还把影像图发到朋友圈。
伯-韦综合征是一种少见的先天畸形,主要特征为脐膨出、巨舌和巨体等,发病率是14万分之一。贝克除了天生巨舌症,另外还有肝母细胞瘤,这是50万分之一的概率。医生不得不在贝克出生后的第一周为其进行了三次手术,将肝母细胞瘤切除,并进行化疗。
经过五个多月的治疗,去年10月,医生宣布贝克的病情缓解,可以接受巨舌缩小手术了。上个月,医生们为贝克进行了手术,时间长达两个半小时。他们在贝克的巨舌中间切出一个三角形,去除部分舌体,之后将两边往中间缝合。医生说,这样的手术一方面可以缩小巨舌,另一方面可以保护下颌不变形。
贝克的妈妈法拉今年42岁,除了贝克,还生育了三个孩子。她说,贝克手术后看上去像一个正常婴儿了,他现在正在重新学习如何喝水、吃东西和说话,反正一切都得从头开始。她还说,孩子现在的笑容更多了,小脸也更有光泽,她和丈夫正在教孩子怎样发出"妈妈"和"爸爸"的声音,孩子还会自己拿起饼干或切成小块的汉堡放到嘴里吃。
据了解,一般巨舌缩小手术后至少需要90天的恢复时间。不过,贝克的父母现在仍然高兴不起来,因为贝克接下来还得做一次气管上的手术,以便保证他呼吸畅通和更好地发声。
他们估计,孩子整个手术下来的费用可能超过200万美元,目前,他们正通过网上众筹填补这笔巨额医疗费。